發(fā)布時間：2023-09-12 17:09:03
序言：寫作是分享個人見解和探索未知領(lǐng)域的橋梁，我們?yōu)槟x了8篇的臨床研究經(jīng)費預(yù)算樣本，期待這些樣本能夠為您提供豐富的參考和啟發(fā)，請盡情閱讀。
關(guān)鍵詞：醫(yī)院科研；科研經(jīng)費；管理
一、醫(yī)院科研經(jīng)費種類及來源：
1.縱向科研項目經(jīng)費：國家及省（部）、市等有關(guān)部門批準下達的專項科研項目資助經(jīng)費；
2.橫向科研項目經(jīng)費：橫向聯(lián)合及企事業(yè)單位委托的各類科技服務(wù)項目的科研經(jīng)費；
3.醫(yī)院科研經(jīng)費：醫(yī)院核撥的年度科研經(jīng)費；
4.其他科研經(jīng)費：其他渠道取得的科研經(jīng)費。
二、科研經(jīng)費的使用范圍
科研項目經(jīng)費，可由科研處和財務(wù)部門按項目立戶，?？顚Ｓ?，按照計劃先行、量入為出原則，由項目負責(zé)人按照經(jīng)費管理辦法按計劃自主掌握，經(jīng)費的使用，應(yīng)符合醫(yī)院財務(wù)制度的有關(guān)規(guī)定，用于如下開支：
1.科研業(yè)務(wù)費：（1）調(diào)研差旅費；（2）資料文具費；（3）成果出版資助費；（4）專家咨詢費、課題鑒定費；（5）其它：其它符合項目研究的開支項目。
2.實驗材料費；
3.儀器設(shè)備費；
4.其他：其它符合項目研究的費用。
在科研業(yè)務(wù)費中，資料費開支不能超過項目經(jīng)費的20%，購買書籍應(yīng)提供書目清單及單價；為鼓勵開展調(diào)研工作，對與科研相關(guān)的差旅費、住宿費的報銷標準，按國家現(xiàn)行報銷標準執(zhí)行；用科研項目經(jīng)費購置的儀器設(shè)備屬醫(yī)院固定資產(chǎn)，應(yīng)列入部門資產(chǎn)賬戶，經(jīng)有關(guān)部門驗收建賬后，領(lǐng)取使用；醫(yī)院核撥的科研項目經(jīng)費包括院級科研項目資助經(jīng)費、配套經(jīng)費不得用于項目組成人員的勞務(wù)報酬支出。為鼓勵節(jié)約使用科研經(jīng)費，項目組在完成計劃項目的結(jié)題工作后，可將結(jié)余經(jīng)費用于再研究和滾動發(fā)展。
三、科研經(jīng)費使用及管理
科研經(jīng)費的管理和使用，既要符合國家有關(guān)財務(wù)制度的規(guī)定，同時又要方便科研，有利于開展研究工作，調(diào)動科研人員積極性，做到科學(xué)、合理、規(guī)范、節(jié)約，努力提高經(jīng)費使用效益。
1.科研經(jīng)費的使用貫徹統(tǒng)籌安排、突出重點、勤儉節(jié)約的原則。擇優(yōu)支持列入國家及部委級科研計劃和市級重點的研究項目；優(yōu)先安排院級重點科研項目；鼓勵在研究工作上取得突出成績的集體和個人。
2.立項且有經(jīng)費資助的科研項目，項目負責(zé)人在接到立項通知書或正式合同后，到科研處備案，資助經(jīng)費到達醫(yī)院賬戶后，方可確認課題立項。立項但無經(jīng)費資助的科研項目，項目負責(zé)人在接到立項通知書或正式合同后，到科研處備案，方可確認其課題立項。
3.所有科研經(jīng)費應(yīng)匯入醫(yī)院財務(wù)部門指定的財務(wù)賬號，任何單位和個人不得另外提供賬號，科研經(jīng)費的收支由財務(wù)部門統(tǒng)一管理，未經(jīng)院長及有關(guān)部門批準，財務(wù)部門不得將項目經(jīng)費轉(zhuǎn)入其他單位和個人財務(wù)賬號。科研經(jīng)費的使用接受上級部門和財政、審計部門的監(jiān)督、檢查。
4.科研經(jīng)費到帳后，財務(wù)部門應(yīng)在三個工作日內(nèi)通知項目負責(zé)人及科研處?？蒲薪?jīng)費由財務(wù)部門單列設(shè)戶，經(jīng)費到達后，科研處按項目編號，財務(wù)部門按項目設(shè)立經(jīng)費賬簿，做到?？顚Ｓ?。
5.各級各類項目研究經(jīng)費及所購置的設(shè)備須按有關(guān)規(guī)定嚴格用于項目研究，任何單位和個人不得無故轉(zhuǎn)出醫(yī)院?？蒲袃x器設(shè)備及各種材料的采購，應(yīng)按醫(yī)院同類物品采購辦法執(zhí)行。
6.項目負責(zé)人應(yīng)嚴格按照項目經(jīng)費預(yù)算計劃合理安排使用科研經(jīng)費并多渠道積極籌集研究經(jīng)費，以便課題按質(zhì)按時完成，反對突擊亂花項目經(jīng)費。項目負責(zé)人調(diào)離醫(yī)院，課題及其剩余科研經(jīng)費的處理根據(jù)科研項目的性質(zhì)而定，課題經(jīng)費不得帶離醫(yī)院，項目負責(zé)人可以委托項目組其他人繼續(xù)完成課題或項目，繼續(xù)主持課題的研究和使用科研經(jīng)費，并保證課題按時結(jié)題。
7.項目負責(zé)人須嚴格執(zhí)行醫(yī)院和撥款單位的有關(guān)科研經(jīng)費使用規(guī)定，各類科研項目的經(jīng)費支出，須由項目負責(zé)人，科研處負責(zé)人及主管院長簽字后到財務(wù)部門報銷。
8.對項目經(jīng)費的使用情況，科研處、財務(wù)處要定期檢查，發(fā)現(xiàn)問題及時糾正。科研經(jīng)費使用過程中，如發(fā)現(xiàn)嚴重違反財務(wù)制度的行為，主管部門有權(quán)采取措施追究責(zé)任，凍結(jié)經(jīng)費或撤消項目。
9.經(jīng)費開支使用情況是科研項目結(jié)題的重要依據(jù)，項目結(jié)題前，項目負責(zé)人應(yīng)根據(jù)經(jīng)費開支計劃對經(jīng)費使用情況進行詳細說明，學(xué)術(shù)委員會對經(jīng)費使用情況及效益進行評估?？蒲许椖框炇胀瓿珊?，由項目負責(zé)人做出經(jīng)費決算報告，并由財務(wù)部門出示證明，經(jīng)院辦蓋章后報送科研處存檔。
10.科研經(jīng)費實行專款專用，可跨年度使用，任何單位和個人不得以任何理由和方式截留、擠占和挪用。
11.課題組應(yīng)自覺按計劃按時完成課題，如未按計劃完成科研課題又無正當(dāng)理由者，科研處視其影響程度，追回已撥付的剩余科研經(jīng)費或要求賠償已使用科研經(jīng)費，且課題負責(zé)人應(yīng)寫出檢查報告提交科研處；對確因客觀原因不能按時完成計劃或要求中止的課題，課題負責(zé)人與所在單位負責(zé)人寫出書面報告，剩余經(jīng)費收回醫(yī)院。
12.醫(yī)院核撥的年度科研經(jīng)費由科研處負責(zé)具體組織使用實施，財務(wù)部門統(tǒng)一管理。
醫(yī)院科研工作建設(shè)是醫(yī)院可持續(xù)發(fā)展的不竭動力，醫(yī)院應(yīng)加強對科研經(jīng)費管理工作的引導(dǎo)和管理，提升科研人員的積極性，促進科研工作出成果、出人才、上臺階，提高醫(yī)院在醫(yī)療市場中的核心競爭力，讓“科研”為醫(yī)院的長足發(fā)展保駕護航。
參考文獻：
構(gòu)建合理人才梯隊學(xué)科的發(fā)展，人才是關(guān)鍵。學(xué)科的競爭，主要是人才的競爭。我院根據(jù)自身情況，建立了由學(xué)術(shù)帶頭人、學(xué)科帶頭人、后備學(xué)科帶頭人、學(xué)科骨干為梯隊的學(xué)科隊伍。明確了學(xué)科帶頭人在學(xué)科建設(shè)中所發(fā)揮的決定性作用，要求學(xué)科帶頭人不僅需要有牢固的專業(yè)基本功，還要時刻關(guān)注該學(xué)科國內(nèi)外的最新發(fā)展動態(tài)，掌握該學(xué)科的前沿知識。此外，還要有勇于開拓的精神，能根據(jù)現(xiàn)代科學(xué)發(fā)展的趨勢，提出本學(xué)科發(fā)展的科研思路，明確發(fā)展目標。同時，醫(yī)院非常重視中青年學(xué)術(shù)骨干的培養(yǎng)，大力扶持年青有為的科技骨干，對有發(fā)展?jié)摿Φ募夹g(shù)人才和高學(xué)歷人才進行重點培養(yǎng)，并拿出專項經(jīng)費用于科技創(chuàng)新和青年科技人才培養(yǎng)。醫(yī)改以國家博士后科研工作站為平臺，積極引進優(yōu)秀青年科技人才來院工作，給予博士等青年優(yōu)秀科技人才配備科研啟動經(jīng)費。定期邀請業(yè)內(nèi)專家進行專題講座，舉辦各類學(xué)術(shù)會議。與國內(nèi)外醫(yī)療機構(gòu)、科研院所、高等院校建立科技人才交流長期合作機制，選派優(yōu)秀青年科技人員到德國、白俄羅斯等著名骨科醫(yī)院研修，學(xué)習(xí)。通過這種方式，拓寬了青年科技人員的視野，豐富了他們的理論知識體系，增強了實踐運用能力。
加大科研投資力度
創(chuàng)造良好的科研環(huán)境充足的科研經(jīng)費是科研項目開展和學(xué)科建設(shè)的基礎(chǔ)。我院在每年申請省市級科研項目經(jīng)費的同時，建立了多項科研基金，多年來，不斷加大科研投資力度?！笆晃濉逼陂g，醫(yī)院經(jīng)過充分論證，從研發(fā)水平、經(jīng)濟效益分析、對醫(yī)院的發(fā)展作用等多項指標進行評價，形成了“骨關(guān)節(jié)退行性疾病的研究”、“骨壞死的研究”、“脊髓損傷的研究”、“骨科疾病康復(fù)的研究”、“手法復(fù)位技術(shù)的整理研究”、“治療骨傷科疾病的中藥新藥研究與開發(fā)”等10個科研項目，39項子課題。醫(yī)院拿出200萬元資金，資助項目實施，極大地帶動了本院科技骨干的積極性，為醫(yī)院科研發(fā)展提供了強有力的支持。在科研立項方面，醫(yī)院對申請的省市級科研項目提供配套經(jīng)費，使各級各類科研項目均能按時結(jié)題。
加強醫(yī)學(xué)科研平臺建設(shè)
醫(yī)院科研平臺建設(shè)關(guān)系到學(xué)科各研究方向和整個醫(yī)院的可持續(xù)發(fā)展，近年來醫(yī)院以學(xué)科建設(shè)為依托，積極搭建高質(zhì)量的科研平臺。目前我院擁有的科研平臺主要有：國家博士后科研工作站，國家臨床藥品研究基地（能夠承擔(dān)中醫(yī)骨傷科、風(fēng)濕科兩個專業(yè)新藥、新醫(yī)療器械臨床研究），國家中醫(yī)藥管理局膝骨關(guān)節(jié)病非手術(shù)療法重點研究室，中國組織工程中心河南分中心，河南省中醫(yī)骨傷工程技術(shù)研究中心，洛陽市重點實驗室—骨組織工程實驗室，擁有已通過GMP認證的中試及產(chǎn)業(yè)化條件的河南省洛正制藥廠（5個中藥制劑生產(chǎn)車間），河南省洛正醫(yī)療器械廠（具備一、二類醫(yī)療器械生產(chǎn)資質(zhì)）。配置了數(shù)字凝膠成像分析系統(tǒng)、流式細胞儀、熒光PCR儀等主要學(xué)科建設(shè)設(shè)備39臺，設(shè)備總值3200萬元?？蒲衅脚_的建設(shè)，可以達到資源共享，為科研人員提供了良好的研究條件，減少了科研資金預(yù)算，保證了學(xué)科建設(shè)的順利進行和科研課題開展的可行性。
加強學(xué)術(shù)交流
促進學(xué)科全面發(fā)展學(xué)科建設(shè)過程中，廣泛開展多層次、多渠道的科研合作對學(xué)科建設(shè)有重要意義。醫(yī)院除組織學(xué)術(shù)委員會專家及學(xué)術(shù)骨干進行專題講座，促進學(xué)科各方向之間相互滲透、培養(yǎng)好的學(xué)術(shù)風(fēng)氣外，醫(yī)院還廣邀國內(nèi)外知名專家來醫(yī)院做專題報告，有目的、有計劃組織策劃高水平、高起點的學(xué)術(shù)活動與科研合作，為各學(xué)科創(chuàng)造出一個優(yōu)化的學(xué)術(shù)環(huán)境。醫(yī)院還鼓勵各學(xué)科積極開展國內(nèi)外合作研究。在鞏固現(xiàn)有的合作交流渠道的基礎(chǔ)上，積極拓展新的合作領(lǐng)域，我院先后與德國、白俄羅斯相關(guān)醫(yī)院以及國內(nèi)高等院校、醫(yī)院、科研院所建立了合作關(guān)系，充分利用合作單位在人才、課題、信息、設(shè)備、實驗技術(shù)等方面的資源優(yōu)勢，開展合作研究。通過學(xué)術(shù)交流及學(xué)科協(xié)作提升了醫(yī)院科研水平，推動了學(xué)科發(fā)展。
學(xué)科建設(shè)成效
1學(xué)科建設(shè)新發(fā)展
近5年來，我院堅持以科技為先導(dǎo)，采取了切實可行的措施，發(fā)揮科技的支撐作用。專科專病建設(shè)得到較快發(fā)展，醫(yī)院規(guī)模進一步擴大，病床達到1200余張。醫(yī)療科研條件更加完善，人才梯隊進一步合理，中醫(yī)骨傷科特色更加顯著，社會服務(wù)能力進一步加強。醫(yī)院的病人來自國內(nèi)30個省市區(qū)，并常有國外患者來院就醫(yī)，洛陽正骨品牌知名度有了顯著提高。
2科研課題、成果質(zhì)量數(shù)量顯著提升
2006年至2010年，承擔(dān)的科研項目及成果的數(shù)量和質(zhì)量得到顯著提升，承擔(dān)在研課題39項，其中國家級2項，省科技攻關(guān)項目等省部級課題31項，市級課題6項，獲得各項科研及專科建設(shè)經(jīng)費共計1100余萬元。其中，我院作為國家重點?？啤爸嗅t(yī)骨傷科”建設(shè)單位，獲得上級資助經(jīng)費500萬元。5年間獲得科研成果27項，其中獲得中華中醫(yī)藥學(xué)會科學(xué)技術(shù)獎、中國中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會科學(xué)技術(shù)獎8項，是我省獲得國家中醫(yī)藥科技進步成果獎最多的醫(yī)療單位，在國內(nèi)同級別醫(yī)院中也位居前列。發(fā)表學(xué)術(shù)論文800余篇，其中核心期刊等200余篇；出版學(xué)術(shù)著作15部，獲專利成果15項。
3人才培養(yǎng)
與國內(nèi)高等院校聯(lián)合培養(yǎng)博士、碩士研究生，承擔(dān)上海中醫(yī)藥大學(xué)、安徽中醫(yī)學(xué)院、河南中醫(yī)學(xué)院、福建中醫(yī)學(xué)院、湖南中醫(yī)藥大學(xué)、浙江中醫(yī)藥大學(xué)骨傷專業(yè)碩士研究生的培養(yǎng)工作。成立了湖南中醫(yī)藥大學(xué)洛陽正骨學(xué)院，聯(lián)合招收中醫(yī)骨傷專業(yè)博士研究生4名，承擔(dān)7年制本碩連讀、5年制本科骨傷專業(yè)的教學(xué)及臨床實習(xí)工作，目前在院學(xué)生100余名。舉辦全國骨傷醫(yī)師進修班，每年接收來自全國各地進修醫(yī)師100余人，為各地骨傷臨床培養(yǎng)人才。學(xué)科建設(shè)期內(nèi)，培養(yǎng)博士研究生2人，碩士研究生80余名。
進一步加強學(xué)科建設(shè)的辦法
1增強科研學(xué)術(shù)水平
科學(xué)研究是促進院級學(xué)科建設(shè)的有效途徑。通過大力度科學(xué)研究可以提高人才培養(yǎng)質(zhì)量、提升學(xué)科學(xué)術(shù)水平，完善學(xué)科建設(shè)隊伍，改善學(xué)科支撐條件，達到學(xué)科建設(shè)全面提升的目的。醫(yī)院必須加強科學(xué)研究，增強科研實力，以科研帶動和促進學(xué)科發(fā)展，多渠道爭取國家級重大、重點項目和經(jīng)費，組織跨學(xué)科聯(lián)合和合作，加強應(yīng)用基礎(chǔ)研究和研究室、實驗室建設(shè)?？梢詫⑽以贺S富的骨科病材資源很好地利用起來，并積極利用協(xié)作單位人才眾多、科研力量強的優(yōu)勢，加強學(xué)科間聯(lián)合協(xié)作，組建交叉學(xué)科，發(fā)揮學(xué)科優(yōu)勢互補效應(yīng)。
2青年人才培養(yǎng)
青年人才教育依附學(xué)科建設(shè)，同時也是學(xué)科長遠發(fā)展的堅強基礎(chǔ)，通過學(xué)科建設(shè)可提高學(xué)科科研水平及高層次人才培養(yǎng)的能力。應(yīng)進一步建立完善的人才培養(yǎng)機制，積極改善科研工作環(huán)境，為青年科研人員創(chuàng)造優(yōu)異的工作和生活條件。通過專題講座、學(xué)術(shù)交流、國內(nèi)外科研機構(gòu)研修等多渠道、多方式開展加強青年科技人員培訓(xùn)工作。
3制度支持
針對重大醫(yī)療技術(shù)濫用，個別醫(yī)院不具備相應(yīng)診斷資質(zhì)，沒有相應(yīng)技術(shù)人員、醫(yī)生“走穴”開展重大醫(yī)療技術(shù)等情況，衛(wèi)生部將對重大醫(yī)療技術(shù)設(shè)立準入門檻，公布重大醫(yī)療技術(shù)目錄和相應(yīng)的準入標準，并啟動對申請開展上述技術(shù)醫(yī)療機構(gòu)的第三方評價工作。
國家發(fā)改委下發(fā)醫(yī)改5年時間表承認醫(yī)療體制滯后
9月4日，國家發(fā)改委下發(fā)了《醫(yī)藥行業(yè)“十一五”發(fā)展指導(dǎo)意見》（以下簡稱《意見》），給突破醫(yī)療體制改革困境下達了時間表。該《意見》在回顧“十五”期間存在的問題時并不避諱地指出“目前醫(yī)療衛(wèi)生體制改革滯后”
《意見》指出未來改革的方向應(yīng)該是“堅持政府主導(dǎo)和市場機制相結(jié)合的原則，積極穩(wěn)步推進醫(yī)療衛(wèi)生體制改革?！辈⑻岢鲆凹哟笳l(wèi)生投入，解決醫(yī)療機構(gòu)的收入補償問題”，借此來根本改變“以藥養(yǎng)醫(yī)”的局面。
西部衛(wèi)生人才培養(yǎng)項目啟動
西部衛(wèi)生人才培養(yǎng)項目已于近日啟動，中央財政為該項目安排了專項預(yù)算。衛(wèi)生部日前已經(jīng)確定按每人每年1.6萬元的標準補助接收培養(yǎng)單位，并要求各項目省認真做好學(xué)員選拔、培養(yǎng)、管理考核、使用和經(jīng)費管理等工作，確保學(xué)員學(xué)有所成后能充分發(fā)揮業(yè)務(wù)技術(shù)骨干作用。
廣東報告登革熱病例 276 例
截至 2006年9月6日下午5時 ，廣東省共報告登革熱病例276例。目前，廣東省疫情多點散發(fā)和局部暴發(fā)并存，局部地方呈上升態(tài)勢，登革熱防控形勢相當(dāng)嚴峻。為此，廣東省衛(wèi)生廳、教育廳和省愛衛(wèi)會近期將在全省范圍內(nèi)開展登革熱防治督查工作。
2006乙肝防治宣傳教育活動 9月啟動
由中國肝炎防治基金會和衛(wèi)生部共同主辦的2006乙肝防治宣傳教育活動于9月在全國正式啟動。資料顯示，目前全國約有1億人長期攜帶乙肝病毒，現(xiàn)有慢性乙肝患者約2000萬人，每年約有28萬人死于與乙肝病毒感染相關(guān)的肝硬化或肝癌。在我國法定報告的傳染病中，乙肝病例數(shù)多年來一直位居前列。
活動期間，全國主要的電視臺、電臺、報紙及戶外媒體將播發(fā)乙肝防治公益廣告，中國肝炎防治基金會還將開展一系列肝炎防治宣傳教育活動。著名影星劉德華將擔(dān)任乙肝防治活動的宣傳大使。
中國人用禽流感疫苗研究受到國際醫(yī)學(xué)界高度關(guān)注
中國的人用禽流感疫苗I期臨床研究結(jié)果論文7 日在英國《柳葉刀》雜志發(fā)表，這表明中國在相關(guān)領(lǐng)域的成果受到國際醫(yī)學(xué)界高度關(guān)注。
中國人用禽流感疫苗由中國科興生物制品公司和中國疾病預(yù)防控制中心共同研制，不久前，這一疫苗完成了I期臨床研究，疫苗的安全性和有效性得到了初步驗證。其中效果最好的10微克劑量的疫苗，可以使78%的接種者產(chǎn)生的抗體達到有效對抗 禽流感病毒的水平，超過了歐盟規(guī)定的70% 的標準。
北京：21名福壽螺患者發(fā)公開信欲發(fā)起維權(quán)活動
近日，21名住在宣武中醫(yī)醫(yī)院的廣州管圓線蟲病患者發(fā)出《食用北京蜀國演義酒樓福壽螺的受害者致全體市民的一封公開信》，稱蜀國演義如不能切實承擔(dān)應(yīng)盡之責(zé)，他們于9月28日起在蜀國演義黃寺店發(fā)起百日維權(quán)活動。
肥胖問題日趨嚴重，百萬兒童將比父母早逝
第10屆世界肥胖大會9月3日在澳大利亞悉尼開幕，與會醫(yī)學(xué)專家認為，兒童肥胖或超重問題在人類歷史上第一次變得如此嚴重，將來可能會有數(shù)百萬計的兒童因為肥胖而比他們的父母先去世。一些專家在會上表示，為治療與肥胖有關(guān)的疾病，全球范圍內(nèi)的支出不可估量，估計僅澳大利亞、英國和美國等國家每年就要花費數(shù)十億美元。
兒童肥胖是這次會議的主題，兒童肥胖率的急劇上升最令人擔(dān)憂。專家認為，肥胖兒童長大后更容易得慢性疾病，這可能會使他們壽命減短。悉尼兒童健康專家凱特?斯坦貝克說，這一代的兒童也許將因為體重引起的健康問題成為歷史上第一代比父母更早死亡的人。
英科學(xué)家發(fā)現(xiàn)蠶絲纖維可幫助修復(fù)受損神經(jīng)
英國科學(xué)家近日宣布，他們發(fā)現(xiàn)一種特殊的蠶絲纖維，可以在受損神經(jīng)的斷端搭橋，促使受損神經(jīng)細胞重新生長，從而起到修復(fù)神經(jīng)細胞的作用。目前研究人員正試圖將這種技術(shù)用于受損脊髓的康復(fù)治療。
研究表明成年人酗酒或與母親懷孕飲酒有關(guān)
據(jù)路透社報道，眾所周知，婦女懷孕期間飲酒不利于腹中胎兒的健康，胎兒出生后可能因此會染上諸多疾病。而據(jù)《普通精神病學(xué)文獻集》最新一份研究報告稱，出生前暴露于酒精的年輕人染上酗酒惡習(xí) (alcohol disorder) 的概率均比常人高。研究表明，母親若在懷孕期間偶爾喝上三杯或更多，胎兒成年后染上酗酒惡習(xí)的概率普遍比常人高。懷孕早期暴露于酒精的胎兒，13歲至17歲染上這種惡習(xí)的概率更是常人的三倍。
廣東科學(xué)家發(fā)現(xiàn)證實人體存在SARS病毒受體
廣東科學(xué)家首次證實人體存在 SARS病毒功能性受體，并提出“前炎癥因子”過度表達與SARS急性肺損傷及全身多器官的損害密切相關(guān)的新觀點。這一 SARS 發(fā)病機制研究的重大發(fā)現(xiàn)，有利于 SARS 的早期診斷、預(yù)防及治療。
生氣一小時的精神消耗等于加班六小時
據(jù)香港商報報道，科學(xué)實驗證實，當(dāng)人的情緒有所波動、產(chǎn)生消極悲傷情感超過正常的生理限度時，就會造成生理機能失調(diào)，導(dǎo)致疾病的發(fā)生。具體地說， 1小時盛怒造成的體力與精神的消耗，相當(dāng)于加班6 小時以上的消耗。
科學(xué)實驗同時證明：抑郁會使胃腸蠕動和消化液分泌受到抑制，因此，長期憂郁會導(dǎo)致胃腸系統(tǒng)的疾病。醫(yī)學(xué)專家根據(jù)大量的病例分析證明，消極惡劣的情緒會引起心理矛盾，造成心理及體力的過度消耗，導(dǎo)致免疫力下降，從而使各種疾病甚至癌癥。相反，當(dāng)人樂觀愉快時，人體通過生化過程使血液中增加有利于健康的化學(xué)物質(zhì)，如激素等，使人體處于良好的機能狀態(tài)。
肺功能較差的人容易患糖尿病
一項新的研究發(fā)現(xiàn)，肺功能受損與糖尿病發(fā)病率的增加有密切的關(guān)系，該研究的發(fā)現(xiàn)與以前發(fā)表在《糖尿病護理》雜志上的研究報告結(jié)論一致。
研究人員認為，與肺病有關(guān)的機體炎癥可能促進了糖尿病的發(fā)展，肺功能異常或肺病可能是導(dǎo)致糖尿病發(fā)生的危險因素之一。不過，這個過程也許是可逆的，如果是糖尿病的發(fā)展而損害了肺功能，那么就應(yīng)該把上述改變看作是糖尿病發(fā)生的危險標志，而不是危險因素。
首屆健康與生產(chǎn)力管理研討會在京召開
日前，由中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會主辦的“首屆健康與生產(chǎn)力管理研討會”在京召開，衛(wèi)生部副部長王隴德出席會議并致開場辭。本次會議著重介紹了工作場所的健康和生產(chǎn)力管理這一概念，旨在推動中國醫(yī)療和人力資源界共同探討回顧并交流相關(guān)理論和研究成果。
Abstract： The hospital health statistics data quality plays an important role on hospital construction and development. This paper firstly analyzes the impact factors of hospital health statistics data quality through the human factors， the talents construction， the working conditions， the function and value of technology， then gives countermeasures to improve the hospital health statistics data quality by means of strengthening the legal work， reforming the statistical system and methods， establishing and perfecting the monitoring and evaluation system， improving the recognition degree， enhancing the talents construction， and improving the informatization level.
關(guān)鍵詞： 醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計；數(shù)據(jù)質(zhì)量；影響因素；應(yīng)對措施
Key words： hospital health statistics；data quality；influencing factors；countermeasures
中圖分類號：R197.3 文獻標識碼：A 文章編號：1006-4311（2013）12-0302-02
0 引言
衛(wèi)生統(tǒng)計工作是衛(wèi)生事業(yè)的重要組成部分，而醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計工作又是衛(wèi)生統(tǒng)計工作的重要組成部分，做好醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計工作是醫(yī)院以及上級衛(wèi)生主管部門科學(xué)決策和制定政策的重要基礎(chǔ)。統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量是統(tǒng)計調(diào)查工作的生命，無質(zhì)量，不統(tǒng)計，如果統(tǒng)計數(shù)據(jù)的質(zhì)量得不到保證，不能反映實際情況，必然會帶來多方面的負面影響，甚至導(dǎo)致以此為基礎(chǔ)的錯誤決策、政策的出臺，給醫(yī)院乃至國家和社會帶來嚴重損失，影響社會的和諧與發(fā)展。
1 醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量影響因素
1.1 出于各種需要，調(diào)整編造統(tǒng)計結(jié)果數(shù)據(jù)是人為方面因素 根據(jù)《中華人民共和國統(tǒng)計法（2009年修訂）》的要求，統(tǒng)計數(shù)據(jù)一定要保證準確性、完整性和時效性，要真實客觀地反映調(diào)查對象的基本情況，不得提供不真實或者不完整的統(tǒng)計資料，不允許有虛報、漏報、瞞報、偽報、遲報甚至拒報的現(xiàn)象。任何單位和個人不得利用虛假統(tǒng)計資料騙取榮譽稱號、物質(zhì)利益或者職務(wù)晉升。但在實際工作中，出于追求利益的需要，從主管領(lǐng)導(dǎo)到具體統(tǒng)計工作人員都可能會在一定程度上對統(tǒng)計數(shù)據(jù)進行人工調(diào)整。個別領(lǐng)導(dǎo)出于部門甚至個人的需要，縱容、指使、命令或強迫統(tǒng)計人員采用多種手段弄虛作假，謊報、瞞報數(shù)據(jù)，炮制虛假數(shù)據(jù)，以撈取政治資本，甚至出現(xiàn)“官出數(shù)字，數(shù)字出官”的造假歪風(fēng)。個別統(tǒng)計工作人員則可能會為了減輕實際工作量等各方面原因而直接編造統(tǒng)計數(shù)據(jù)[1]。
1.2 統(tǒng)計基礎(chǔ)薄弱，隊伍結(jié)構(gòu)不合理，業(yè)務(wù)素質(zhì)低是人才隊伍建設(shè)方面因素 各級醫(yī)院統(tǒng)計基礎(chǔ)普遍薄弱，尤其是縣市級以下醫(yī)院，無論是在硬件配置上，還是隊伍人員組成上，統(tǒng)計基礎(chǔ)建設(shè)工作凸顯不足。同時統(tǒng)計人員的待遇往往要低于醫(yī)療工作人員，結(jié)果導(dǎo)致人員流動頻繁，責(zé)任心不強。很多醫(yī)院并沒有專業(yè)的統(tǒng)計人員，往往都是從其他科室半道直接轉(zhuǎn)過來的。雖然國家統(tǒng)計局先后制定了統(tǒng)計從業(yè)資格認定、統(tǒng)計從業(yè)資格繼續(xù)教育、統(tǒng)計專業(yè)技術(shù)資格考試等制度，但在實際工作中多數(shù)并沒有得到有效地執(zhí)行，更多的是應(yīng)付，員工個人自我提升的動力不足。在醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)方面，有些領(lǐng)導(dǎo)認為統(tǒng)計是“三分統(tǒng)計，七分估計”，無非就是一堆數(shù)字，沒必要投入太多的時間財力來培養(yǎng)或引進高素質(zhì)的專業(yè)人才，造成統(tǒng)計工作人員業(yè)務(wù)素質(zhì)普遍較低[2]。
1.3 統(tǒng)計人員短缺，統(tǒng)計任務(wù)繁重，統(tǒng)計經(jīng)費不足是工作條件方面因素 國家衛(wèi)生部《關(guān)于貫徹執(zhí)行國務(wù)院的通知》中規(guī)定 “三百床以上和設(shè)有研究所的三百床以下的各類醫(yī)院，應(yīng)設(shè)立必要的統(tǒng)計機構(gòu)，配備專職統(tǒng)計人員二至四人，未設(shè)研究所的三百床以下的各類醫(yī)院應(yīng)配備專職統(tǒng)計人員一至二人（以上均不包括病案管理人員）?！?/p>
《通知》中的規(guī)定是指導(dǎo)性的，很多醫(yī)院就打球，能夠嚴格按照《通知》來設(shè)立統(tǒng)計機構(gòu)，配備專職統(tǒng)計人員的醫(yī)院并不普遍。專職統(tǒng)計人員總體配備不足，甚至在有些低級別的醫(yī)院根本就沒有統(tǒng)計人員，只是在需要進行統(tǒng)計工作時，臨時抽調(diào)部分人員來充當(dāng)統(tǒng)計人員，因為并非本職工作，且沒有明確的質(zhì)量要求，臨時統(tǒng)計人員在進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計時往往消極應(yīng)付，敷衍了事。統(tǒng)計任務(wù)往往集中在一段時間進行，而時效性要求又高，造成工作任務(wù)繁重，工作人員窮于應(yīng)付。統(tǒng)計經(jīng)費不足也是普遍問題，醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)層基本沒有統(tǒng)計專業(yè)背景，對統(tǒng)計業(yè)務(wù)掌握不深入，難以較好地把握統(tǒng)計工作規(guī)律，認為統(tǒng)計工作無非就是進行簡單的數(shù)據(jù)收集匯總，工作量和工作強度都不算大，也就造成在統(tǒng)計經(jīng)費在醫(yī)院經(jīng)費預(yù)算中僅占很小的比重[3]。
1.4 統(tǒng)計數(shù)據(jù)利用率低，統(tǒng)計工作價值得不到體現(xiàn)，統(tǒng)計工作沒有得到應(yīng)有的重視，是作用發(fā)揮與重視程度方面的因素 在絕大多數(shù)醫(yī)院中，統(tǒng)計數(shù)據(jù)出爐后，主要的目的就是上報上級部門，以完成上級安排的統(tǒng)計任務(wù)，并以此來獲得相應(yīng)的評價結(jié)果。除此之外，統(tǒng)計數(shù)據(jù)并沒有得到進一步充分的利用，更多的是被束之高閣，對醫(yī)院前期工作的總結(jié)分析和后期工作的預(yù)算準備過程中，統(tǒng)計人員并不直接參與，至多也是提供一些總體方面的數(shù)據(jù)，統(tǒng)計工作價值沒有得到充分的體現(xiàn)。同時缺乏相應(yīng)的獎懲制度，付出與業(yè)績沒有關(guān)聯(lián)，難以調(diào)動起工作的積極性。
1.5 統(tǒng)計環(huán)節(jié)眾多，統(tǒng)計技術(shù)、方法、手段傳統(tǒng)落后，是技術(shù)等方面的客觀因素 診療過程的統(tǒng)計信息，如門診病人診療（掛號、就診、檢查、治療、取藥）和住院病人診療（門診、預(yù)約住院、辦理住院、檢查診斷、治療或手術(shù)、治愈出院）全過程，均會產(chǎn)生各類統(tǒng)計信息，統(tǒng)計環(huán)節(jié)眾多，逐級向上統(tǒng)計匯總，單個環(huán)節(jié)的誤差可能影響不大，但是多個環(huán)節(jié)的誤差累積以后就增大了。統(tǒng)計信息化普及程度有待進一步深入，尤其在縣市級以下醫(yī)院，傳統(tǒng)的以人工為主的統(tǒng)計技術(shù)、方法、手段，無論是在時效性還是準確性上都存在較大的欠缺[4]。
2 醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量應(yīng)對措施
2.1 加強統(tǒng)計法制工作，切實做到依法統(tǒng)計 只有運用《統(tǒng)計法》來規(guī)范統(tǒng)計行為，強化統(tǒng)計法律意識，才能夠確保醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計工作的順利進行。①統(tǒng)計機構(gòu)必須是依法獨立設(shè)置的，并且在行政上應(yīng)保持其獨立的地位，對于重要統(tǒng)計數(shù)據(jù)要有一套嚴格的收集政策，要使統(tǒng)計數(shù)據(jù)不受各方的干擾，確保統(tǒng)計數(shù)據(jù)的公正、客觀、真實。②要加強統(tǒng)計法制建設(shè)，切實做到依法統(tǒng)計。法律的生命力在于執(zhí)行，強有力的法律執(zhí)行機制將使得違法成本極高，進而從根本上杜絕虛報、瞞報、偽造、篡改統(tǒng)計數(shù)據(jù)等嚴重影響統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量的統(tǒng)計違法行為的發(fā)生。③要加大普法力度，廣泛深入學(xué)習(xí)《統(tǒng)計法》，增強統(tǒng)計人員的統(tǒng)計法制觀念，特別是醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)，必須樹立科學(xué)的發(fā)展觀和正確的政績觀，實事求是地把醫(yī)院的客觀真實情況反映出來，只有這樣才能依法統(tǒng)計，才能保證醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)的質(zhì)量[5]。
2.2 改革統(tǒng)計制度及方法，統(tǒng)一統(tǒng)計指標體系 制度的建立是前提，制度的有效實施是關(guān)鍵，只有兩者實現(xiàn)緊密有效結(jié)合，才能達到統(tǒng)計數(shù)據(jù)準確性、及時性和完整性之間的平衡，否則只能是紙上談兵。《統(tǒng)計法》要求不斷改革統(tǒng)計制度、改進調(diào)查方法、統(tǒng)一指標體系，提高統(tǒng)計工作的科學(xué)性。首先，必須明確應(yīng)收集哪些數(shù)據(jù)，醫(yī)院統(tǒng)計部門需要在收集、整理數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，對獲取的數(shù)據(jù)進行進一步的統(tǒng)計分析總結(jié)，這些都必須以制度的形式固定下來。其次，應(yīng)該按照什么樣的指標來收集處理數(shù)據(jù)，這就要求建立一套更加完善的統(tǒng)計指標體系，保證經(jīng)確定的統(tǒng)計指標體系的統(tǒng)一和相對穩(wěn)定，對指標的含義、統(tǒng)計口徑、計算方法都必須做出明確的說明和范圍界定，同一指標不能有多種口徑和隨意變更，并且要有較強的實際可操作性，這些也都必須以制度形式予以規(guī)定[6]。
2.3 建立健全統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量監(jiān)控評估體系 統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量的監(jiān)控與評估是一項復(fù)雜的、長期的系統(tǒng)工程，《統(tǒng)計法》指出國家加強統(tǒng)計科學(xué)研究，健全科學(xué)的監(jiān)控評估體系。統(tǒng)計數(shù)據(jù)的監(jiān)控與評估可以采用自我評估、監(jiān)督評估、定性與定量評估相結(jié)合的方法。深入研究衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量評估原則、評估指標和評估方法，將評估指標分為定性指標和定量指標，并進一步劃分為一級指標和二級指標，建立起醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量評估體系，結(jié)合評估體系制定措施對統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量進行控制，避免漏填、誤填、編造數(shù)據(jù)、統(tǒng)計口徑不統(tǒng)一等行為。
2.4 搞好宣傳培訓(xùn)，提高統(tǒng)計數(shù)據(jù)利用率，提高各級領(lǐng)導(dǎo)對統(tǒng)計工作的重視 領(lǐng)導(dǎo)的重視與支持是搞好統(tǒng)計工作的重要前提，因此，應(yīng)廣泛深入地重點對其加強統(tǒng)計宣傳工作。同時還要靈活采用集中培訓(xùn)、個人學(xué)習(xí)等多種方式使其掌握統(tǒng)計常規(guī)理論知識，進而提高其對統(tǒng)計工作的重視。領(lǐng)導(dǎo)決策人員則要身先士卒，從自身抓起，充分認識到統(tǒng)計工作的重要性，只有統(tǒng)計數(shù)據(jù)能夠反映實際情況，才能夠依據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)對醫(yī)院的發(fā)展做出正確的規(guī)劃決策。
2.5 加強隊伍建設(shè)，完善隊伍結(jié)構(gòu)，提高整體素質(zhì) 一方面加強在職人員業(yè)務(wù)再教育再提高，適當(dāng)開展必要的培訓(xùn)工作，全面提高統(tǒng)計人員的業(yè)務(wù)素質(zhì)和職業(yè)道德，另一方面有計劃地引進新生力量，尤其注重引進一批既有統(tǒng)計專業(yè)背景，同時具備醫(yī)學(xué)專業(yè)基本知識能力的人才，我校衛(wèi)生管理學(xué)院統(tǒng)計學(xué)專業(yè)培養(yǎng)的就是該類緊缺人才。結(jié)合醫(yī)院實際情況，適當(dāng)提高統(tǒng)計人員的福利待遇，解決統(tǒng)計人員在工作生活等方面的實際問題，充分鞏固統(tǒng)計隊伍，增強統(tǒng)計人員的愛崗敬業(yè)精神。統(tǒng)計隊伍要保持相對穩(wěn)定，不要輕易調(diào)動。要保證統(tǒng)計人員絕大部分工作時間從事統(tǒng)計工作，以能保質(zhì)保量地完成統(tǒng)計任務(wù)[7]。
2.6 抓住機遇，加大投入，提高統(tǒng)計信息化水平 《統(tǒng)計法》指出國家有計劃地加強統(tǒng)計信息化建設(shè)，推進統(tǒng)計信息搜集、處理、傳輸、共享、存儲技術(shù)和統(tǒng)計數(shù)據(jù)庫體系的現(xiàn)代化。在當(dāng)前信息時代，盡快實現(xiàn)統(tǒng)計信息自動化，全面提高統(tǒng)計整體效率和水平，是今后統(tǒng)計工作發(fā)展的總體方向趨勢。因而，必須加強統(tǒng)計信息化建設(shè)，加大信息化基礎(chǔ)投入，用先進的信息技術(shù)替代傳統(tǒng)的工作方式，提高統(tǒng)計工作效率和質(zhì)量，使統(tǒng)計工作在醫(yī)院建設(shè)發(fā)展中發(fā)揮更大更積極的作用。
3 結(jié)束語
醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量的提高是一項長期的、艱巨的任務(wù)。醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量不僅受包括人為因素、人員隊伍建設(shè)、客觀條件、方法技術(shù)等多方面因素的制約，統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量本質(zhì)上是多方面工作質(zhì)量的綜合體現(xiàn)。只要認準目標，理清思路，堅定信心，抓住機遇，同心協(xié)力，樹立質(zhì)量第一的觀念，千方百計在提高醫(yī)院衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)質(zhì)量上下功夫，就能提高衛(wèi)生統(tǒng)計能力和數(shù)據(jù)質(zhì)量，從而為醫(yī)院及有關(guān)部門決策提供數(shù)據(jù)支撐和智力保障，有力地促進醫(yī)院更好更快地發(fā)展。
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2013年英國衛(wèi)生部《罕見病應(yīng)對策略》，其規(guī)定國家應(yīng)改善公平的就醫(yī)途徑,提供以病人為中心協(xié)調(diào)、專業(yè)的基本醫(yī)療服務(wù)等，以促進國民衛(wèi)生服務(wù)、研究團體、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界之間的協(xié)同工作；此策的施行，提高了政府對之的關(guān)注度和患者服務(wù)質(zhì)量，提升了罕見病研究、治療與護理的領(lǐng)先能力。我國罕見病患者亦面臨困境重重，英國的策略對我國的罕見病立法有一定借鑒意義，并為組織間的合作、保障罕見病患者的權(quán)益、實際可及的用藥保障等帶來啟示。
關(guān)鍵詞：
罕見?。粌?yōu)先權(quán)；通用保??；同情用藥制度
人的健康，在自然學(xué)派的眼里，是與生俱來的權(quán)利。[1]但因基因缺陷等原因，有些人從一出生就喪失健康權(quán)。孩子若遺傳了父母存在缺陷的基因，則極有可能患上罕見疾?。换純?0%左右在嬰兒或少年時期即可發(fā)病并快速發(fā)展，甚至急劇死亡。目前全世界已發(fā)現(xiàn)超過6000種罕見病，大約占人類疾病的10%，其中80%以上與遺傳有關(guān)。[2]罕見病又稱“孤兒病”。對于“罕見病”，醫(yī)學(xué)界的界定方式不一，有些國家以患病例數(shù)的比例來界說，如美國是指患病例數(shù)少于20萬，約占總?cè)丝诘?.75‰；日本是少于5萬例，約占總?cè)丝诘?.4‰；澳大利亞是少于2000例，約占總?cè)丝诘?.1‰；歐盟定義為患病率低于0.5‰。[3]世界衛(wèi)生組織（WHO）將“罕見病”定義為患病例數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變。我國尚未明確界定。一直以來，罕見病患者面臨著醫(yī)療、經(jīng)濟及社會關(guān)系等多重災(zāi)難，包括診治不及時、不規(guī)范、藥少價高等諸多原因。為降低罕見病患者的醫(yī)療負擔(dān)，改善這一群體的生存狀況，歐美等發(fā)達國家和地區(qū)相繼頒布了罕見病防治及藥物的法律法規(guī)。其中，歐盟于2008年起在整個歐洲開展罕見病保障工作，但尚屬于戰(zhàn)略性的總體規(guī)劃；2000年以前，無論是在歐共體層面還是在各成員國之間，對于罕見病的關(guān)注和相關(guān)政策都十分有限。2013年11月22日，英國衛(wèi)生部了首個關(guān)于罕見病的應(yīng)對策略，旨在更好地利用科技，用基因測試改變罕見病，將病人需要的人才、資源匯集起來，并促進了英聯(lián)邦中4個國家間的合作。
一、英國《罕見病應(yīng)對策略》介紹
（一）前言英國衛(wèi)生部長在前言中宏觀概述了罕見病應(yīng)對策略的內(nèi)容及目的，介紹了“罕見病”概念、病患發(fā)生概率，并針對英國為什么需要一個應(yīng)對策略作了說明。其重點有三，一是保障患者權(quán)利；二是提高醫(yī)療領(lǐng)域彼此間的協(xié)同工作；三是提升醫(yī)學(xué)科學(xué)水平。在應(yīng)對策略的背景中，介紹了從2009~2010年歐盟及英國在罕見病方面的工作，強調(diào)了罕見病患者在治療方面的突出問題。
（二）總體框架總體框架分五個方面，明確了至2014年2月底將采取的具體措施?？蚣艿奈鍌€方面包括：第一，為罕見病患者提供幫助，即對罕見病群體、衛(wèi)生部門及一些組織進行疾病調(diào)查，對患者給予幫助，提供疾病信息及診療資訊分享；第二，識別和預(yù)防罕見病，包含基因篩選、孕前和產(chǎn)前保健、產(chǎn)前和新生兒篩選，對于嚴重的遺傳情況進行級聯(lián)測試等；第三，診斷和早期干預(yù)，其中包含對于醫(yī)學(xué)本科生、研究生等關(guān)于罕見疾病認知方面的高質(zhì)量培訓(xùn)，明晰確定的醫(yī)療途徑（必須有明確的、便利和有效的醫(yī)療途徑，這些可能包括初級保健、當(dāng)?shù)蒯t(yī)院、社區(qū)中心和專家臨床中心；應(yīng)該有共同的協(xié)作識別患者罕見疾病的危險，使病人得到快速的診斷，而不必每次都重新開始有一個不確定的檢查結(jié)果），包含病人的角色、治療評估、基因檢測、編碼和分類（準確地記錄遺傳信息以了解疾病的發(fā)病率和患病率，采用統(tǒng)一記錄方式促進國際合作）、有效的技術(shù)支持等；第四，醫(yī)療協(xié)作，涵蓋不同部門、不同醫(yī)院治療延誤就診并且診療護理銜接問題，可建立遠程虛擬專家中心，實現(xiàn)信息資源共享，減少患者尋求幫助時間，匯集精確診斷疾病等；第五，研究的任務(wù)，以流行病學(xué)、經(jīng)濟學(xué)數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，增加證明研究，在研究中保證和包含患者參與，受試者實驗研究中要遵守道德法律規(guī)定、提高診斷效果、開展罕見病研究的協(xié)作、發(fā)展新治療的合作關(guān)系等。具體措施有：公平的就醫(yī)途徑；提供以病人為中心的協(xié)調(diào)、專業(yè)的基本醫(yī)療服務(wù)；為專業(yè)醫(yī)療人員及病人提供診斷的證明基礎(chǔ)及最佳的醫(yī)療資源；迅速有效地學(xué)習(xí)借鑒先進的罕見病診療方法；為患者及其家庭提供公平和持續(xù)的干預(yù)措施和支持；促進國民健康保險制度之間的協(xié)同工作，研究社區(qū)、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界如何更好地了解罕見疾病和如何給予最好的治療；支持教育和培訓(xùn)項目,使健康和社會保健專業(yè)人員更好地識別罕見疾病，幫助患者診斷和提供治療途徑；促進英國成為研究罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者及合作者。
（三）應(yīng)對策略其一，建立有效機制持續(xù)地進行罕見病研究，為病人提供服務(wù)。病人組織及英聯(lián)邦的4個國家要深化合作。其二，提高對罕見病人的服務(wù)意識和對個人的教育、家庭、社會關(guān)系和工作能力等方面因素對罕見病的影響的意識。鼓勵供應(yīng)商在進行開發(fā)和管理服務(wù)時考慮罕見病對人們生活的影響。其三，鼓勵英國國民健康保險制度和其他公共服務(wù)提供者之間有效和及時的聯(lián)絡(luò)。其四，確保病人和他們的家屬在治療決策、規(guī)劃、評估和監(jiān)測服務(wù)上有發(fā)言權(quán)。其五，考慮如何給予所有罕見病患者明確和及時的信息，比如其疾病狀況和發(fā)展、診療方案及實際可行的支持等。其六，創(chuàng)建病人注冊數(shù)據(jù)庫，將現(xiàn)有病人數(shù)據(jù)進行聯(lián)系并做好電子健康記錄。其七，與疾病篩選委員會合作，以確保疾病早期篩查診斷。其八，與英國國民健康保險制度和臨床醫(yī)生建立合作，建立明確方便和有效的初級保健通路、二級診療、臨床中心、區(qū)域中心以確保診斷治療無障礙。創(chuàng)建有效的臨床網(wǎng)絡(luò)，根據(jù)患者的個人情況幫助決策咨詢和診斷。其九，確保有適當(dāng)?shù)某绦騺碓u估治療患者的治療成本和收益。其十，提高罕見病醫(yī)療行業(yè)的教育意識,包括鼓勵病人醫(yī)療、護理及相關(guān)專業(yè)診所衛(wèi)生專業(yè)人員參與培訓(xùn)項目，以獲得實際的經(jīng)驗，確保臨床技術(shù)用于鑒別診斷。其十一，繼續(xù)完善罕見病服務(wù)規(guī)范，包括國家特殊保健途徑和通用保健途徑,最終達到均適用的通用保健途徑，其包括:從童年到老年保證措施的質(zhì)量和結(jié)果的無縫銜接；為所有罕見病患者提供適當(dāng)?shù)谋＝∮媱澓图膊〉念A(yù)期。其十二，確保專業(yè)臨床中心和科學(xué)之間的關(guān)系，將科學(xué)研究付諸實踐。提供專業(yè)網(wǎng)絡(luò)，實現(xiàn)跨區(qū)域的對話和協(xié)作。其十三，促進慈善資助，鼓勵病人團體參與監(jiān)管機構(gòu)。其十四，在罕見病研究領(lǐng)域設(shè)置優(yōu)先權(quán)，支持罕見病研究治療。其十五，建立英國罕見疾病利益相關(guān)者論壇，監(jiān)控整個英國策略的實現(xiàn)。論壇和英國國民健康保險制度罕見病咨詢小組將提供機會確保英聯(lián)邦的4個國家之間的合作。
二、其施行效果分析
英國衛(wèi)生部說，根據(jù)新的應(yīng)對策略，英政府?dāng)M在未來幾年陸續(xù)出臺以患者個體差異為依據(jù)而制訂的更具個性化的醫(yī)療護理方案、培養(yǎng)具有專業(yè)能力的醫(yī)療機構(gòu)、通過罕見病教學(xué)和培訓(xùn)等方式進一步提高對于罕見病應(yīng)對的能力，使英國在世界罕見病研究領(lǐng)域居于首要地位。[4]英國《罕見病應(yīng)對策略》在推進罕見病人的健康權(quán)保障和醫(yī)療服務(wù)事業(yè)中，起到了積極作用。
（一）對策施行前2010年，英國罕見病患者已超過350萬人。英國罕見病主席阿拉斯泰爾•肯特曾說:“許多罕見病患者和他們的家屬都必須經(jīng)過多年的醫(yī)學(xué)檢查和程序后才能確診，病人和家屬還需努力找到能治療疾病的醫(yī)療條件,并且不得不面對沒有足夠社會支持的生活?！币挥{(diào)查顯示，46%的患者在罕見病癥狀出現(xiàn)后需等待一年才能得出正確的診斷結(jié)果，至少160萬人未滿足確診需求和潛在的可避免的傷害；20%的患者需要五年才能等到最后的診斷結(jié)果；12%的患者等待最終診斷結(jié)果超過十年。25%的患者因為疾病去過三至四所不同的醫(yī)院；12%的病人去超過五所不同的醫(yī)院；68%的病人在最后的診斷前看了三個或更多醫(yī)生；22%的病人在最后的診斷前問診了六個或更多的醫(yī)生。30%的患者認為從兒科治療過渡到成人治療存在問題；46%的患者在收到最后的診斷前至少有一個不正確的診斷；30%的患者接受了三個或更多誤診；52%的患者或家屬感到在他們的病情診斷上沒有得到足夠的信息，同樣多的患者認為病人互助組織是他們的主要信息來源；37%的病人認為他們沒有人可以去詢問信息；只有33%的患者認為社會給予了他們足夠的支持；不足30%的人覺得他們的心理需求得到足夠的支持。覺得他們的財務(wù)問題得到足夠支持的只有24%。在護理方面，75%的病人沒有一個專門的護理協(xié)調(diào)員或保健顧問；調(diào)查中也涉及到患者反映就醫(yī)醫(yī)院路途遙遠，不能就近醫(yī)療的問題。問題主要包括:很難獲得正確的診斷，病人經(jīng)常談到嚴重的延遲診斷和誤診；病人和家屬努力獲取病癥的信息，但其醫(yī)療和非醫(yī)療的需求缺乏支持；診療護理不夠協(xié)調(diào),尤其是在從兒科治療向成人治療過渡的過程。
（二）對策施行后的成效1.提高了政府關(guān)注度和患者服務(wù)質(zhì)量。罕見病策略最大的特點是始終堅持以病人為中心，讓罕見病患者在如何發(fā)展服務(wù)上有發(fā)言權(quán)，讓政策制定者深刻了解到罕見病患者在生活中需要克服的障礙。英國罕見病策略在實施中，RareDiseaseUK(RDUK)作為罕見病患者及幫扶者的聯(lián)盟，吸收了病人、臨床醫(yī)生、研究人員、學(xué)者、和對罕見病感興趣的個人。其在促進各國落實罕見病策略，提高政府關(guān)注度、為患者提供高質(zhì)量服務(wù)，促進交流與合作中發(fā)揮了重大作用。2.罕見病病患所獲得的幫助和信息更多。英國也與著名罕見病網(wǎng)站Orphanet深入合作，為罕見病人提供更多幫助及診療信息。為了落實罕見病策略，成立了罕見病利益相關(guān)者論壇。英國政府要求這個論壇與四個國家合作，監(jiān)督國家戰(zhàn)略的實施，保證了各領(lǐng)域工作順利進行。3.罕見病研究、治療與護理的領(lǐng)先能力提升。英國在很大程度上促進高質(zhì)量的生物醫(yī)學(xué)研究轉(zhuǎn)化為干預(yù)措施，這將改變患者及其家庭。他們經(jīng)常與國家健康研究所交流,它現(xiàn)在已經(jīng)將罕見病列入議程。罕見病是萬人基因工程三個重點領(lǐng)域之一，英國公共衛(wèi)生規(guī)劃將建立全國罕見病和先天性畸形登記。英國罕見病的研究、治療與護理被公認為世界領(lǐng)導(dǎo)先者，其在罕見病發(fā)展上的經(jīng)驗值得世界各地借鑒。2013年11月，在英國出版了罕見病策略之后,其有一系列活動解決打算如何實現(xiàn)51個承諾。
（三）對策施行后的問題罕見病策略之后,英聯(lián)邦的4個國家雖積極地開展一系列活動，但進展參差不齊。1.國民健康保險嚴重超支。英國采取的是國家醫(yī)療模式，患者藥品的獲得途徑源于醫(yī)院藥房，罕見病的治療藥品全額報銷。國民健康保險制度所作的很多專業(yè)改革變得不透明，這很令人遺憾。這造成了相當(dāng)大的外部利益相關(guān)者之間的不安，其感覺在某些方面,國家層面的利益計劃和相關(guān)承諾策略，會因短期私利而面臨喪失的危險。英國國民健康保險制度的停滯狀態(tài)給國民帶來了越來越多的擔(dān)憂。盡管有了一個希望的開始,但英國國民健康保險制度的效果令人失望，英國國民健康保險制度出現(xiàn)嚴重超支的現(xiàn)象。[5]2.專家中心、慈善組織及研究機構(gòu)存在問題。英國建立了一個專家中心“工作組”，用以審查英國國民健康保險制度的活動并調(diào)整縮減預(yù)算、規(guī)劃未來發(fā)展。該中心希望國家主管機構(gòu)任命專門的機構(gòu)將事情再次推動。關(guān)注病人群體在英國策略范圍之內(nèi)只能少量使用經(jīng)費的問題，使罕見病研究費用的分配更加合理，提高資金運用的透明度。疾病研究慈善機構(gòu)中，大的慈善機構(gòu)大多資助常見病研究，而罕見病的資助機構(gòu)通常為小的慈善機構(gòu)。對于罕見病研究效果的評議，由于罕見病研究者少，很難找到罕見病研究領(lǐng)域的同行進行評議并提出專家建議。對于招募患者并完成許多變量研究的審批流程繁瑣，耗時和昂貴的問題，英國正在創(chuàng)建綜合研究應(yīng)用系統(tǒng)，以期簡化程序，方便罕見病研究。3.罕見藥研發(fā)、價格、使用模糊化。英國沒有像其他歐盟國家那樣制定藥品研發(fā)的激勵政策，而是通過策略的實施對罕見藥的臨床研究提供相應(yīng)的幫助，間接支持和鼓勵罕見藥的研發(fā)。在價格方面，允許藥企自主定價，以臨床附加值、同類產(chǎn)品的價格和銷售量等為考量因素，但要求必須符合藥品價格監(jiān)管計劃的利潤管制標準。愛爾蘭的罕見藥價格常常會成為其他歐盟國家的定價參考。[6]英國設(shè)立了罕見藥指導(dǎo)中心，并出臺同情用藥制度。具體規(guī)定若某種藥品對改善罕見病患者的健康是必不可少或沒有適宜的治療藥時，則可準許藥品進行標簽外的使用。但有時臨床醫(yī)生對罕見病的認知和診療手段的不明確，存在著標簽外使用的模糊化問題。
三、我國罕見病患者的現(xiàn)狀及困境
我國已整理的罕見病名錄有269種，患者的數(shù)量目前大約在1000萬~2000萬例。[7]從國內(nèi)17家罕見病組織中獲取的我國罕見病患者的基本信息可知，我國常見的20余種罕見病中，患者以人數(shù)從多至少排列依此為血友病、重癥肌無力、脊髓小腦共濟失調(diào)癥、苯丙酮尿癥、成骨不全癥、白塞氏病、結(jié)節(jié)性硬化癥等。其中，魯、蘇、粵、冀和北京地區(qū)比例偏高，偏遠省份且少數(shù)民族地區(qū)比例明顯偏低；在局部地區(qū)城鄉(xiāng)間無大差距，農(nóng)村相比于城市略高；受調(diào)查對象中，男性患者占絕大多數(shù)達到86％，未成年人占三分之一左右；60%以上的罕見病患者曾到醫(yī)療機構(gòu)接受針對該罕見病的治療，甚至頻繁就醫(yī)，但因被誤診、缺乏治療方法、治療費用過高、缺少有效藥物或藥價太高等，近五成罕見病患者認為就醫(yī)效果不理想。[8]至今國內(nèi)對于“罕見病”尚未有官方界定，缺少具體的專門保障政策和法律規(guī)范。我國罕見病患者所面臨的困難是多方面的，既有診斷、用藥等醫(yī)療本身及其經(jīng)濟問題，又有社會適應(yīng)性等人文障礙。
（一）診斷、用藥等醫(yī)療本身及其經(jīng)濟問題和英國等國家一樣，無論是罕見病的基礎(chǔ)研究，還是臨床診斷技術(shù)都遠不能滿足患者需求。因罕見病患病率低，臨床和流行病學(xué)相關(guān)資料缺少積累，醫(yī)護人員對于罕見病的認知寡薄，大部分罕見病尚無有效的篩查手段和方法，致我國罕見病誤診率也高于其他常見病，很多罕見病患者都輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方能明確診斷。在治療中，絕大多數(shù)罕見病缺乏效果顯著的治療方案，其中遺傳性疾病多數(shù)無有效治療藥物。最為嚴峻的問題是，僅有的藥品價格昂貴，多數(shù)家庭難以負擔(dān)。目前，隨著我國社會醫(yī)療保險類型不斷多樣化，多半罕見病患者已參加了醫(yī)保。但因保險類型有所差異，報銷比例從10%以下到50%左右不等，總體報銷比例較低。而80%以上的罕見病患者未參與任何商業(yè)保險，這不僅緣于這類群體購買能力低，更深的原因在于他們無處購買，且大多數(shù)商業(yè)保險將該類疾病列為免責(zé)條款。
（二）生育、求學(xué)、就業(yè)及社會融入問題罕見病主要來源于家庭遺傳。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是預(yù)防和治療罕見性遺傳病的重要手段。但我國一些地方組織和個人，對婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、孕期產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷和新生兒疾病篩查的“三級預(yù)防”措施并未重視或嚴格實施，不作遺傳咨詢而盲目生育等，繼而產(chǎn)生不可逆轉(zhuǎn)的嚴重后果。罕見病患者在教育、就業(yè)等方面的權(quán)益缺失也是不容忽視的問題。學(xué)?？赡軙驗榻邮芤粋€罕見病患者入學(xué)而帶來額外的負擔(dān)和風(fēng)險，用工單位亦然。目前國內(nèi)大多數(shù)罕見病家庭只是自發(fā)成立各類罕見病病友群，政府相關(guān)部門還未具體設(shè)計罕見病患者入學(xué)、就業(yè)等的幫扶與支持機制，對該群體的歧視或明或隱，關(guān)懷和救助不足。全社會對罕見病認知度較低。罕見病群體自覺人微言輕，大多數(shù)人情緒在“壞”到“更壞”之間波動。有個年輕患者自述，在中國得病，就像結(jié)婚，開始會甜蜜，之后會出現(xiàn)各種問題。大意就是最初會有來自家人的關(guān)注和不遺余力的救治；但善待中是過度的同情，然后來自各方惡心、歧視———有些疾病的患者經(jīng)常不被人理解，不能獲得應(yīng)有的幫助和體諒，包括醫(yī)生不能獲得的幫助和體諒；有些病癥經(jīng)常被理解為“心情不好”，乃至還會被他人嘲諷“這么點挫折都受不了”，被定性為“心理原因”，導(dǎo)致患者家屬對患者的病情產(chǎn)生懷疑，認為其過分夸張。
（三）醫(yī)療單位及醫(yī)藥企業(yè)的無奈前文從患者視角已知罕見病缺醫(yī)少藥及藥價畸高的現(xiàn)實，而醫(yī)療單位、醫(yī)藥企業(yè)自有苦衷?！昂币姴 辈皇侵敢环N病，而是很多病的統(tǒng)稱，除遺傳因素所致之病外，還有由于環(huán)境污染、產(chǎn)婦高齡化、生活工作壓力增大等多種不利因素誘發(fā)出的新的疾病。迄今，有治療方法的罕見病不足5%；我國罕見病基礎(chǔ)研究弱，其成果向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化更是滯后———醫(yī)院多存在罕見病發(fā)病率資料空白、診斷方法匱乏、治療手段不規(guī)范的問題[9]，且也會因罕見病治療效益低而輕視它；再加上個別患者誤將“出院”當(dāng)成是“痊愈”，由此形成醫(yī)患之間期望值與診療效果間的巨大反差，從而導(dǎo)致醫(yī)療糾紛比例偏高。藥品生產(chǎn)企業(yè)因罕見病藥品市場需求小、研發(fā)成本高、幾無利潤可言而缺乏生產(chǎn)動力。罕見藥的生產(chǎn)經(jīng)營制度不健全，政府間的各項政策缺乏有效的激勵、引導(dǎo)和協(xié)同，加之無罕見病藥品進口綠色通道，結(jié)果導(dǎo)致有效治療罕見病的藥物持續(xù)性缺乏、大部分罕見病無藥可醫(yī)或罕見病藥品價格昂貴。
（四）保險及其他保障機制短缺目前我國醫(yī)療保險制度包括公費醫(yī)療、城鎮(zhèn)職工、城鎮(zhèn)居民和新型農(nóng)村合作醫(yī)療四種模式。近年來，國家在社會醫(yī)療保險、最低生活保障等方面不斷努力，使罕見病患者獲得了一些扶持。我國基本醫(yī)療保險主要用于支付基本醫(yī)療保險藥品目錄、診療項目目錄、醫(yī)療服務(wù)設(shè)施標準這三大目錄規(guī)定范圍內(nèi)的藥品和診療費用，沒有具體的針對罕見病的醫(yī)藥方面的法律、法規(guī)，罕用藥通常未能進入醫(yī)保藥物目錄，這就使得罕見病患者“參?！焙蟮母咧委熧M用仍需自行承擔(dān)。2009年我國新醫(yī)改方案的推出，大幅提高了我國醫(yī)療保險覆蓋率，但是“低水平、廣覆蓋”的醫(yī)療保險模式并沒有提出與罕見病相關(guān)的診斷和治療的方案，這同前文所述的求學(xué)、就業(yè)受阻，社會參與機會低等問題一起，皆顯現(xiàn)出了我國罕見病保障機制的短缺性。
四、啟示與建議
罕見疾病是典型的民生問題。關(guān)愛并切實保障罕見病群體利益，是關(guān)注生命質(zhì)量、提高弱勢群體醫(yī)療健康、實現(xiàn)社會公平的大問題。
（一）明確罕見病認定標準及盡快立法缺少具體明確的認定標準，罕見病患者病例數(shù)量統(tǒng)計則無法進行，罕見病誤診、漏診變得更容易，醫(yī)藥費用無法報銷，權(quán)利保障措施難于施行，罕見病的防治工作也將落空。罕見病預(yù)防、診療、保障、救助等環(huán)節(jié)中應(yīng)有針對性的法律規(guī)定，建議像英國及歐盟等那樣，既有戰(zhàn)略性的總體規(guī)劃，又有逐步落實的具體對策。英國策略中的優(yōu)先權(quán)，即“在罕見病研究領(lǐng)域設(shè)置優(yōu)先權(quán)，支持罕見病研究治療”以及通用保健途徑，即“從童年到老年保證措施的質(zhì)量和結(jié)果的無縫銜接，為所有罕見病患者提供適當(dāng)?shù)谋＝∮媱澓图膊〉念A(yù)期”，都將為我國罕見病患者權(quán)益保障立法提供一個很好的思路。
（二）引導(dǎo)罕見病醫(yī)療、企事業(yè)及社會組織間開展合作罕見病立法可以被視為是公共部門保障集體健康權(quán)利、應(yīng)對集體健康風(fēng)險而進行的理性建構(gòu)與必要投資。[10]在醫(yī)療領(lǐng)域，通過基因檢測和科學(xué)育兒等技術(shù)手段，以阻斷罕見病的基因遺傳。就診時規(guī)范整理罕見病患者信息，逐步創(chuàng)建起全國性的罕見病病例系統(tǒng)和病人數(shù)據(jù)庫、資源庫，構(gòu)建全國甚至全球的罕見疾病網(wǎng)絡(luò)，推動罕見病預(yù)防與診斷研究，鼓勵醫(yī)學(xué)科技工作者對罕見病開展深入調(diào)查和研究，盡早建立專業(yè)的罕見病治療護理中心，并指導(dǎo)患者用藥。臨床研究方案的設(shè)計能簡化孤兒藥品評審批程序，制訂孤兒藥優(yōu)先審評的實施細則，包括臨床實驗減免及特殊審批。開展罕見病相關(guān)知識的防治教育，對罕見病患者進行特殊教育；對于治療及藥物的使用給予專業(yè)、科學(xué)、有效的輔導(dǎo)；規(guī)范罕見病的治療及藥物的使用；讓公眾了解罕見病，也提高社會認知率和關(guān)注度。
（三）尊重、保障罕見病患者的權(quán)益并提升對其的綜合的人文關(guān)懷罕見病因其比例低不僅使其醫(yī)療救助的機會缺失，在社會生活的其他方面其也遭遇差別待遇。英國的應(yīng)對策略明確鼓勵病人醫(yī)療。我國需在功利與公平之爭中多給病人一些關(guān)照，應(yīng)在醫(yī)療救助、生活關(guān)懷、能力培養(yǎng)、社會融入方面給予罕見病患者以更多的幫助，避免給患者在升學(xué)、謀職、求醫(yī)、婚姻、養(yǎng)老及救助等方面以差別對待。還需以罕見病患者為中心，建立心理疏導(dǎo)機制，提升人文關(guān)懷力度；以保護患者生命健康權(quán)益的價值追求為主，及時幫助罕見病患者及其家庭解決思想情緒和心理健康方面的問題，有效消除引發(fā)他們心理失衡、失調(diào)的外部誘因，改變其憂郁感、孤獨感、失落感等不良情緒。
